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Lo scorso 4
febbraio a Messina si è discusso finalmente un
argomento di grande importanza individuale, ma da
sempre trascurato da chi ci governa (troppo
impegnato a fare altro): quello del diritto alla
libertà di cura.
In un dibattito dal
titolo “Sapere e potere scegliere. Il testamento
biologico tra informazione e libertà di cura”,
nel Salone degli Specchi della Provincia Regionale
la cittadinanza messinese ha avuto il piacere di
incontrare Beppino Englaro, padre di Eluana, la
ragazza che per 17 anni è stata costretta su di un
letto da uno stato vegetativo permanente e che solo
il 9 febbraio 2009, dopo una lunga lotta del padre
per far rispettare la volontà della figlia, è stata
liberata dalla disumanità di quella
condizione.
Promotore
dell'iniziativa è stato il Comitato per la Libertà
di Cura e la Ricerca Scientifica, che per tutto il
2010, nell’indifferenza totale della stampa
cittadina, ha raccolto le firme affinché anche a
Messina, come già in molte altre città italiane,
fosse istituito un Registro per il Testamento
Biologico, uno strumento a disposizione dei
cittadini per poter garantire la propria volontà in
materia di trattamento medico (somministrazione di
farmaci, sostentamento vitale, rianimazione, etc.)
anche quando non si è in grado di comunicarla.
Ad un anno esatto
dall'inizio della raccolta firme il Comitato ha
voluto rendere pubblico il risultato della sua
iniziativa (1.000 tra firme e adesioni sul social
network Facebook), e lo ha fatto coinvolgendo
Beppino Englaro, che ha gentilmente condiviso la sua
esperienza.
Alla fine del
dibattito il Comitato, insieme ad Englaro, si è
recato dal Presidente del Consiglio Comunale,
Giuseppe Previti, consegnando le firme raccolte e la
bozza di una delibera da presentare al Consiglio
Comunale per chiedere l'istituzione del Registro per
il Testamento Biologico: Previti si è detto disposto
a portare il dibattito in sede di Consiglio.
L'incontro,
moderato dalla giornalista messinese Rosaria
Brancato, ha visto susseguirsi gli interventi di
Saro Visicaro, promotore e portavoce del Comitato,
Giusi Venuti, ricercatrice alla Facoltà di Lettere e
Filosofia dell'Università di Messina, e del citato
Englaro.
Tutto il dibattito
è ruotato intorno a due concetti fondamentali:
“libertà” e “informazione”, tematiche strettamente
legate tra di loro, perché soltanto con una giusta
informazione si ha la possibilità di saper scegliere
cosa è meglio per la propria vita. E l'informazione
è proprio quello che manca in questo contesto.
Il primo a parlarne
è stato Visicaro, che ha raccontato l'esperienza del
Comitato, di questo gruppo di persone che,
volontariamente e senza aver dietro alcuna bandiera
politica, si è messo insieme e si è dato il compito
di informare la gente su di un tema così delicato e
importante. La difficoltà cui si è dovuto far fronte
durante i banchetti è stata proprio la mancanza di
informazione: chi si avvicinava incuriosito al
sentir pronunciare “testamento biologico” credeva si
trattasse di donazione organi o di eutanasia, segno
questo anche della voluta confusione creata dai
politici per portare dalla loro parte chi è “per la
vita”, facendo praticamente intendere che i
favorevoli al testamento biologico siano “pro-morte”
(!!!). Il Comitato ha cercato di colmare questa
evidente disinformazione, e lo ha fatto per chiedere
la possibilità, che ci è fornita dalla nostra
Costituzione e anche da diverse sentenze della
Magistratura, di poter decidere in situazioni
particolari della nostra vita. Non si è trattato di
un battaglia ideologica, ha dichiarato Visicaro, non
c'è stato nessuno scontro tra laici e cattolici,
anche perché la maggior parte delle persone che ha
firmato è credente. Ma soprattutto quello che si è
cercato di far capire è che non si vuole imporre a
tutti di fare questa scelta, ma si chiede
semplicemente la libertà di poter decidere.
Il secondo
intervento è stato quello della Venuti che ha voluto
offrire, in maniera appassionata, un modo diverso di
affrontare il tema. Il primo interrogativo che si è
posta è stato: «dove sta il bene?». Prima di poter
scegliere, quando in gioco ci sono temi così
complicati, bisogna poter valutare, e questo lo si
può fare solo se siamo realmente informati. In
particolare ha spiegato come negli ultimi anni la
Bioetica, disciplina nata negli anni Settanta con
l'intento di coniugare la scienza con la saggezza,
abbia insistito sul guardare al paziente non solo
come un corpo da curare, ma anche come un vissuto
personale. La tecnica ha raggiunto un potere
smisurato, ma non per questo deve essere messa
sempre in atto, piuttosto deve essere uno strumento
di valutazione e quindi di scelta. Quando si trova
poi davanti a pazienti in stato vegetativo, la
medicina non sa come rispondere poiché si trova
davanti ad una zona oscura.
Giusi Venuti ha
puntato l'attenzione sul paziente come soggetto. Il
paziente che si reca da un medico instaura con
questo una relazione e cerca di fargli capire le sue
motivazioni, che il medico deve ascoltare, i due si
devono intendere. Tuttavia la logica dei protocolli
cui il medico è vincolato si traduce in una sorta di
tradimento verso “l'alleanza terapeutica” che
intercorre tra quest'ultimo e il paziente.
Nell'attuale disegno di legge su fine vita e
testamento biologico, il Ddl “Calabrò”, che a breve
ritornerà in discussione alla Camera, non viene dato
spazio alla volontà del paziente: «Il diritto di
autodeterminazione per non divenire costrizione
tirannica che può esplicare i suoi effetti contro
gli interessi della persona stessa, deve sempre
lasciare uno spiraglio alla revisione e persino alla
contraddizione. In caso contrario, esso si trasforma
nella "presunzione fatale" di poter determinare il
proprio destino una volta per tutte, senza tener
conto dei mutamenti, delle trasformazioni, delle
sorprese che la vita sa riservare ogni giorno.
[...] In questo contesto, il medico può assumere
in maniera corretta le decisioni più opportune per
il paziente, tenendo conto attentamente della sua
volontà, alla luce delle nuove circostanze venutesi
a creare e sempre in applicazione del principio
della tutela della salute e della vita umana,
secondo i principi di precauzione, proporzionalità e
prudenza».
Quello che serve
per tenere insieme medico e paziente, secondo la
ricercatrice dell'ateneo messinese, è investire
sulla formazione, poiché non siamo “addestrati” a
scegliere, e il medico deve saper orientare il
paziente e si deve rendere conto di cosa sta
facendo.
Ultimo atteso
intervento è stato quello di Beppino Englaro. Uomo
di una forza straordinaria, nonostante quello che ha
passato negli ultimi 19 anni, lotta ancora affinché
tutti possano decidere della propria vita. La parola
chiave di tutto il suo discorso è stata “libertà”,
un principio inviolabile che nessuno può calpestare.
E, come
accennavamo, “libertà” va di pari passo con
“informazione”. Anche Englaro ne ha ribadito
l'importanza, e ha specificato che se ancora oggi
partecipa a dibattiti di questo tipo lo fa proprio
per informare, perché di solito queste cose le
conosce solo chi ci capita dentro, quando ormai è
troppo tardi. Oggi attraverso la storia di Eluana
chi vuole informarsi può farsi un'idea di cosa
significa incappare nella medicina d'emergenza, una
serie di protocolli che di fatto annullano le
volontà del paziente e quelle dei suoi familiari.
La famiglia Englaro
avrebbe potuto esaudire la volontà della figlia in
modo “clandestino”, come era stato loro suggerito,
ma si è opposta, perché non era ammissibile per loro
vedere calpestato un diritto che è riconosciuto
anche dalla nostra Carta Costituzionale. Prima del
1992, anno dell'incidente di Eluana, non si parlava
di tali tematiche, troppo forti da spaccare le
coscienze. Beppino Englaro è diventato così un
“pioniere” in questo campo, con determinazione è
andato avanti per la sua strada e si è rivolto alla
Magistratura, la quale non ha potuto non rispondere
alla domanda di giustizia di un cittadino.
Englaro ha voluto
sottolineare come «La Costituzione è molto
chiara e non assegna né ai medici né allo Stato il
potere di decidere. L’autodeterminazione terapeutica
non ha un limite. Il medico non ha l’obbligo di
curare né questo obbligo può imporlo lo Stato. Certe
imposizioni autoritativo-coattive sono tipiche di
uno stato etico. Al contrario, al medico spetta
semplicemente di verificare la volontà del paziente».
Ci sono voluti nove
anni, nove sentenze e un decreto per riuscire a far
rispettare la volontà di Eluana, e sebbene la legge
fosse dalla parte della famiglia Englaro, non sono
mancati gli oppositori, due su tutti: una parte
politica e il Vaticano.
Questi sono stati
così accaniti al punto di costringere Beppino e
tutti noi a chiederci «In quale Paese viviamo se
la Chiesa e la politica possono distruggere tutto un
percorso giuridico ritenuto legale ad altissimi
livelli?». Il nostro non dovrebbe essere
uno Stato laico? E la politica non dovrebbe essere
al servizio dei cittadini? La politica,
quando è stata interpellata non ha risposto. Salvo
poi farlo in un secondo momento in maniera
scomposta.
Di fronte alla
solitudine cui è costretto in questo Paese, ad un
cittadino che vuole riconosciuti i suoi diritti non
resta che combattere con tutte le proprie forze, e
il mezzo di lotta più appropriato è l'informazione,
la conoscenza. Englaro, per far comprendere meglio
le sue idee, cita il grande giornalista Joseph
Pulitzer, che con la sua frase «Un'opinione
pubblica bene
informata è la nostra corte suprema»,
dà conferma
del fatto che una volta che noi siamo bene informati
né lo Stato né la medicina possono decidere per noi.
Come scrive Englaro
nel suo ultimo libro, il toccante La vita senza
limiti. La morte di Eluana in uno Stato di diritto
(Rizzoli, pp. 194, € 17,00), «Non c'è vita senza
pensiero. Perché siamo umani ed è questo che davvero
ci distingue da tutte le altre specie: la
consapevolezza. Nessuno ci può costringere a
sopravvivere, a lasciare il nostro corpo in balìa
degli altri. Abbiamo il diritto di dire no».
Serena
Intelisano
(www.excursus.org,
anno III, n. 20, marzo 2011)
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