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«Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana». «La libertà personale è inviolabile». Queste non sono parole qualunque, ma si tratta degli articoli 32 e 13 della nostra Costituzione, la legge fondamentale del nostro Stato. Non appare allora evidente che il Ddl “Calabrò” sul biotestamento, approvato dal Senato il 25 marzo scorso, sia anticostituzionale?

Il disegno di  legge, infatti, nega al paziente la possibilità, «in condizione estrema di fine vita», di esprimersi sull’idratazione e l’alimentazione artificiale. Inoltre, il Ddl limita moltissimo la Dat (Dichiarazione anticipata di trattamento, rilasciata dal paziente), in modo da non renderla più vincolante, lasciando al medico un margine di scelta per poter intervenire a fronte di nuove evidenze scientifiche, ed investendolo di fatto del potere di violare la volontà del paziente.

Il comma 6 dell’art. 3, rifacendosi alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, firmata a New York il 13 dicembre 2006, non fa rientrare nell'ambito della Dat l’alimentazione e l’idratazione, nelle diverse modalità in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, in quanto sono considerate forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino al decesso.

In questo modo vediamo lo Stato imporsi, senza averne il diritto, sulla sfera privata di noi cittadini, ledendo un nostro naturale diritto: la libertà, la libertà di scegliere, la libertà di decidere della nostra fine. Ma non solo, lo Stato lede anche la nostra dignità di persone, la dignità che è riconosciuta come il primo fondamentale diritto della persona (art. 1, Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea).

Essere attaccati ad una macchina, non avere più la capacità di muoversi, di nutrirsi autonomamente, di parlare, di esprimersi, di rendersi conto del mondo che ci circonda, non poter più abbracciare le persone che ami, non poter più provare sensazioni, seppur dolorose, come può essere definito vivere?

Che dignità può avere un corpo costretto su di un letto, soggetto a spasmi che fanno muovere parti del corpo involontariamente, che deve essere girato più volte al giorno per evitare la formazione di piaghe?

C’è chi ritiene che la vita debba essere tolta solo dal Dio in cui crede, e questa è una scelta assolutamente da rispettare, ma perché imporla, come si sta facendo con questo disegno di legge? Per quale motivo imporre a tutti i cittadini italiani ciò che pensa (e/o crede) la maggioranza di governo, allineata alle illiberali gerarchie ecclesiastiche? E anche se tale pensiero – ma ciò è molto in dubbio, anzi dai tanto sventolati sondaggi sembra l’esatto contrario – corrispondesse a quello della maggioranza degli italiani, perché imporlo alla minoranza?  Perché un non credente, un agnostico, un ateo, un non cattolico e anche un cattolico che non la pensa come la maggioranza governativa e le gerarchie della Chiesa devono subire tale imposizione, che equivale ad una vera e propria violenza morale e fisica, e non avere la possibilità di scegliere secondo la loro volontà?

Dove sta la libertà garantita dalla nostra Costituzione?

Il caso “Englaro”

Il dibattito sul biotestamento è relativamente recente: è tornato infatti nell’interesse della politica italiana, per poi essere subito dopo dimenticato, lasciando l’oblio in cui si trovava insieme ad altre questioni importanti per il Paese, “grazie” alla vicenda di Eluana Englaro, e alla battaglia del padre Beppino per far rispettare la volontà della figlia, e cioè quella di sospendere la nutrizione artificiale nel caso di mancanza di possibilità di recupero della coscienza. Ma questa volontà è stata ritenuta supposta, in quanto non certificata.

A seguito di un incidente automobilistico avvenuto nel 1992, Eluana si ritrova in un letto in stato vegetativo, i familiari appena resisi conto della situazione disperata  hanno iniziato a chiedere ai medici la sospensione dei trattamenti. Confrontando la data dell'incidente con quello della morte della donna (9 febbraio 2009), ci si rende conto di come  l’iter sia stato abbastanza lungo e tortuoso. Con decreto del 9 luglio 2008 la Corte d’Appello Civile di Milano ha autorizzato il padre Beppino Englaro, in qualità di tutore, ad interrompere il trattamento di idratazione e alimentazione forzata che manteneva in vita la figlia Eluana per «mancanza della benché minima possibilità di un qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di ritorno ad una percezione del mondo esterno». Da quella data è partito un difficile processo che ha dato vita a vari ricorsi e appelli che hanno portato il 26 gennaio 2009 il Tribunale Amministrativo Regionale ad imporre alla Regione Lombardia di individuare una struttura ove interrompere la nutrizione artificiale ad Eluana Englaro. Scelta la struttura pronta ad accogliere Eluana, la Residenza sanitaria assistenziale “La Quiete” di Udine, il governo ha iniziato una corsa contro il tempo (non si era mai visto niente del genere prima) per scrivere e approvare un decreto legge che regolamentasse il vuoto legislativo sul testamento biologico, e che evitasse la “morte” di Eluana.

Non si è arrivati in tempo, per fortuna, a fermare la procedura che avrebbe interrotto l’alimentazione e l’idratazione della donna, ma purtroppo abbiamo visto approvato al Senato il Ddl che lederà i diritti di tutti noi. Passata la tempesta e l'emozione collettiva per un caso seguito da tutto il Paese, non si è più sentito parlare di testamento biologico, dobbiamo aspettarci qualche altro caso simile perché si ridesti l’attenzione?

Come viene regolamentato il testamento biologico nel mondo

Pur nella vastità delle norme e delle situazioni della maggior parte degli Stati Occidentali spiccano due punti fondamentali comuni: il primo è che in molti dei maggiori paesi, a partire dagli Stati Uniti, nutrizione e idratazione sono considerati trattamenti sanitari, non mezzi per il mantenimento della vita, il paziente cosciente e capace può dunque rifiutare i trattamenti anche se di sostegno vitale; il secondo è il ruolo importante che svolge il fiduciario nominato nel testamento biologico nel caso in cui il paziente sia incapace di esprimere le proprie volontà.

Neanche a dirlo, i primi a stabilire una disciplina in materia furono gli Stati Uniti, che nel 1991 con il Patient Self Determination Act approvavano il Testamento biologico o Testamento di vita (Living Will), a conclusione di un lungo confronto, iniziato negli anni Settanta, nelle Corti Supreme di vari Stati, nella Corte Federale e nella società. Un passo importante su questo terreno, si fece già nel 1976, con un’importante sentenza innovativa della Corte Suprema del New Jersey, destinata a costituire la base di ulteriori pronunciamenti negli altri Stati. La sentenza autorizzò i medici ad interrompere le terapie di sostentamento vitale su una ragazza di 22 anni (caso “Quinlan”) ricoverata in “stato vegetativo persistente”, sulla base del principio che il diritto alla privacy (la privacy garantita costituzionalmente consiste nel diritto di non tenere conto di ingiustificate intrusioni statali nelle materie riguardanti la persona) di ciascun individuo, garantito dal V emendamento della Costituzione, prevale rispetto ai potenziali interessi dello Stato al prolungamento della vita, «nel momento in cui il livello di degrado fisico aumenta, e svanisce la prospettiva di un ritorno ad uno stato di coscienza». Il principio fondamentale che regola questo campo è la «migliore soluzione nell’interesse del paziente», cioè, sostanzialmente, è quella di rispettare la sua volontà, specialmente se espressa.

Proprio come  in Italia...

In Canada e in Australia manca una legislazione uniforme in materia, solo in alcuni stati le direttive anticipate sono regolamentate dalla legge che ricalca quella statunitense.

Nell’Unione Europea non esiste una disciplina sul testamento biologico recepibile dagli Stati membri, alcuni dei quali, comunque, hanno adottato autonomamente normative in materia. A livello europeo, si sono avute, comunque, alcune “raccomandazioni”, quale quella assunta dal Consiglio d’Europa, nel 1976, nella quale si affermava che «i diritti da garantire ai malati sono: dignità, integrità, informazione, cure, il rispetto della volontà ed il diritto a non soffrire inutilmente». Va ricordata, inoltre, la Convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e la biomedicina, firmata nell’aprile 1997 nella quale, fra l’altro, all’art. 9, si legge che «…nel caso in cui per qualsiasi motivo il paziente non sia in grado di esprimere la propria volontà, si deve tener conto dei desideri precedentemente espressi…»: questa convenzione è stata ratificata dall’Italia nel 2001. Quindi, se il ddl “Calabrò” diventerà legge a tutti gli effetti, un ulteriore elemento di incostituzionalità discenderebbe dal non rispetto degli obblighi internazionali.

Andando ad esaminare le normative di alcuni Paesi Europei, vediamo che in Belgio il testamento biologico è vincolante per il medico in base alla legge del 2002 sui “Diritti del malato”. La Danimarca, invece, dispone di una legge specifica di testamento biologico. Con essa si è istituita una “Banca dati elettronica” che custodisce le direttive anticipate presentate dai cittadini. In caso di malattia incurabile o di grave incidente, i danesi che hanno depositato il “testamento medico” (che ogni sanitario è tenuto a rispettare), possono chiedere l’interruzione delle cure e dei trattamenti, e di non essere tenuti in vita artificialmente. Nel caso di sopravvenuta incapacità, il diritto del malato può essere esercitato dai famigliari. In Spagna, le volontà anticipate sono previste all’interno di una più ampia normativa, la Legge sui diritti dei pazienti,entrata in vigore nel 2003, con la quale si intende dare al paziente maggiorenne la facoltà di manifestare anticipatamente, per iscritto (e per iscritto revocare), la propria volontà in merito a cure e terapie cui essere sottoposto, nel caso dovesse perdere la capacità di esprimersi personalmente. Nei Paesi Bassi la norma sul testamento biologico risale al 1995, ma nel 2001 ne è stata varata una nuova disciplina con la legge “per il controllo di interruzione della vita su richiesta e assistenza al suicidio”, con cui, primo caso nel mondo, si è modificato il Codice penale per rendere legali, in alcune circostanze rigorosamente regolamentate, sia l’eutanasia sia il suicidio assistito dal medico. Le dichiarazioni di volontà possono essere sottoscritte anche da minori, purché i genitori siano d’accordo nel caso il minore abbia fra i 12 e i 16 anni, mentre è sufficiente che ne siano solo informati se ha fra i 16 e i 18 anni.

In Germania le direttive anticipate hanno valore dal 2003, quando una sentenza della Corte Suprema Federale ha stabilito la legittimità e il carattere vincolante della patientverfügung – la volontà del paziente – riconducendola al diritto all’autodeterminazione della persona. Se non c’è volontà scritta, decide il giudice tutelare. In Francia è stata approvata nell’aprile del 2005 la Legge relativa ai diritti del malato alla fine della vita che prevede la legittimità delle direttive anticipate. È riconosciuta la figura del fiduciario, da consultare nel caso il paziente sia incapace di esprimere la propria volontà. Nel Regno Unito, infine, sistema di common law, vi è una ormai consolidata giurisprudenza che legittima il testamento biologico: infatti la sospensione dei trattamenti medici e dell’alimentazione e idratazione artificiale nei pazienti in stato vegetativo permanente può essere attuata quando la loro prosecuzione non risponde al «miglior interesse dei pazienti».

Come si può notare, l’Italia ha ancora tanta strada da fare per promulgare una legge che rispetti davvero i diritti e le volontà dei pazienti, davvero poco andrà avanti se continuerà ad essere schiava dei precetti, tra l’altro non a passo coi tempi, della Chiesa, che ha sempre avuto un potere non indifferente sui vari governi, specialmente negli ultimi anni.

Dopotutto il nostro è uno Stato laico, o lo è solo nella carta?

Serena Intelisano

Ps: www.fondazioneveronesi.it/testamento_biologico.html è il link che consigliamo per chi volesse approfondire l'argomento. L'immagine rappresenta il modulo di testamento biologico predisposto dalla Fondazione "Veronesi", scaricabile qui.

(www.excursus.org, anno I, n. 0, luglio 2009)